アツザワ・プロテーゼ九州|博多駅からすぐ

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*㈲アツザワ・プロテーゼ九州 ブログ*

海外からの電話

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき誠にありがとうございます。
今日は少し珍しいことがありました。

海外では国内に技術と経験のある義眼師のいない国も多く、
国際線に乗って義眼の調整に通っていたり、
海外から義眼師を招いて義眼作製を依頼しているケースも
少なくないと聞いています。

アメリカ義眼師会の会員となって以来、
弊社のほうにも海外の方からのメールでのお問い合わせをいただくことは
以前にも何度かありましたが、
今日は国際電話でのお問い合わせをいただき、とても驚きました。

北米の義眼師の中には、
国産の義眼が作られていない国に1週間程度滞在しながら義眼を作製する
ボランティアをされていらっしゃる方もいらっしゃいます。
しかし、「キリスト教徒」または「キリスト教へ改宗する方」限定という、
布教活動の一環として行われることも多く、
その場合、患者さんはご自身の信仰と義眼を天秤にかけることを求められることになってしまいます。
それは神様を一生懸命信じてらっしゃる方にとってはとてもつらい事だと思います。

海外から弊社にお問合せいただいた場合、アジアの一部の国を除いては、
より地理的に近い国にいる義眼師を紹介させていただくことしかできておらず残念です。
今日、お電話を頂いた方は、
「日本人は親切だから。」
「日本人は私たちを差別しない。助けて下さい。」とおっしゃっていました。
そうでありたいと思います。

人種や信仰にかかわらず、公平に、
日本の患者様にもご迷惑をお掛けすることなく、
納得していただける方法で、何かできることがないか・・と
電話に表示された中東の国番号を見つめながら考える午後でした。

2019年01月31日 20:40

患者さんによる情報収集方法例@海外② 比較して日本は?

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログを
ご覧いただき誠にありがとうございます。

先日、海外で義眼に関する情報が
どのように公開されているのかについてお話ししました。
今日は、英語圏の国と比較して日本はどうなんだろうという事を
お話しさせて頂きたいと思います。

インターネットについて


日本語の義眼師(義眼作製会社)によるホームページについては、
日本国内の会社のものに限られるため、
英語のものより数は少ないですが、
内容については、海外の義眼師のホームページと比べて、
それほど極端に情報量が少ないということはないと思います。
もちろん、海外と同程度だから内容は十分だ!
と、いうワケではありません。
例えば、今後は海外のように、情報発信の際から家族会の皆様や、
ドクターとの連携を密にする努力が必要だと感じています。
しかし、国内外限らず、インターネット上で不特定多数に向けて公開できる
内容には限りがあるため、現在公開されている以上の内容について
疑問がある場合には直接ご担当の先生へお問合せされる方が良いと思います。

インターネット以外の情報発信の方法


日本には患者様が簡単に入手できるような形では
義眼や義眼関連書籍は出版されていません。
ここには、義眼師や医師というよりは、
出版業界の事情が大きく関係していると思います。

医学書は専門的な分、一冊が数万円の場合も少なくありません。
しかし、それも近年は、出版数が減少傾向にあるそうです。

義眼は、その中でも特に希少性の高い分野なので、
日本で患者さん向けの義眼の本を出版することは、
残念ながら、少なくとも近々にというのは難しいようです。

本が英語で書かれていれば、
イギリス、アメリカ、カナダ、オーストラリア、ニュージーランド等の
英語圏の国だけでなく、世界中の英語を理解できる人に
購入してもらえる可能性があります。
・・にもかかわらず、長年の間、出版されたのがわずか4冊にとどまっている。
この事実からも、その難しさをご理解いただけるのではないでしょうか?

自費出版やネット書籍ならば可能かもしれませんが、
そうなってしまうと、信頼性の面で
このブログのようなインターネットの情報と
あまり差がなくなってしまうと思います。

で、あれば代わりに・・・
と、こちらのブログを通じて、
海外で出版されている義眼装用者向けの書籍と同等の内容を、
ご紹介するよう心掛けてきました。
ですが、投稿も90回を超え、
義眼師からお伝えできる範囲の情報については、
書ききった感があります。
海外で有料で販売されている本と同じような内容を、
無料のブログに書いてしまうのは費用を負担して情報を得ていらっしゃる方に失礼なのでは?
などなど、揺れ動きながらの更新で、至らない点も多いかとは思いますが、
どうか、引き続き暖かく見守っていただけましたら幸いです。

なお、英語の本は全て取り寄せております。
ご覧になりたい方は、
博多のラボにお越しの際、お気軽にお声かけ下さい♪

2018年12月27日 14:16

患者さんによる情報収集方法例@海外

いつもアツザワプロテーゼ九州のブログをご覧いただき
誠にありがとうございます!

義眼の装用を検討することになり、不安でいっぱいの時、
事前に色々と調べてから義眼師と会いたいと
いうお気持ちになるのはごく当然の事です!

日本は義眼についての情報が少ないといった
ご指摘があることは承知しており、
この状況は改善していきたいと思っています。

そのために、具体的にどういったことができるのか・・。
今日は、海外の患者さんはどのような方法で義眼について
調べているのかということについて考えてみたいと思います。

※海外と言ってもさまざまな国がありますが、
アメリカ義眼師会(ASO)などで聴いたお話しを基に
特に英語圏を中心に参考にしていこうと思っています。

インターネット


医療関連教育機関・医療関連施設・医療系情報サイト
「Ocular Prosthesis」「artificial eye」と検索すると、
まず、上の方に出てくるのは、医療関連情報サイトと、
医療系専門学校や大学の医学部、または病院による
簡単な義眼の紹介ページです。(数は多くありません。各5件程度です)
偶然かもしれませんが私が見た情報サイトは、
眼科の先生によって内容がチェックされている点がとても良かったと思います。
ただ、そのどれもが1ページの短い文章で、内容も似通っているため、
これらのウェブサイトから得られる情報は詳しいものではありません。
 

義眼師発信のもの
ASOの主要メンバーのホームページを拝見すると、
その内容の多くは日本の義眼作製会社の各社のホームーページの内容とほぼ同じ。
いや、むしろ、文字数は我々のホームーページの半分以下なんじゃないか?
と思うホームーページの方もいらっしゃいました。
ASOのホームページでも、あまり細かい義眼についての説明は掲載されていませんが、
それぞれの国や州で営業している会員の検索ができるようになっています。

あちらの義眼師のホームページには、
たくさん患者様の顔写真が掲載されているので、
その点はとても分かりやすいですね!
しかも、証明写真のような無表情ではなく、
笑顔のお写真が多いところがグッドだと思います♪

でも!海外の義眼師の一部はPhotoshopで画像を作ったり修正したりして
いるという噂も聞くので、過信は禁物です!!
 

患者会・患者家族会発信のもの
海外の網膜芽細胞腫や先天性無眼球・小眼球症の家族会の中には、
義眼の簡単な説明のためのページが設けられている団体、
「役立つサイトへのリンク集」の中にアメリカ義眼師会がある団体、
ウェブサイトでは特に義眼について触れられていない団体
残念ながら、ウェブサイト自体がなくなってしまっている団体と、色々あります。

ASOや義眼師のホームページや病院のホームページで
患者会の連絡先を紹介していたり、
逆に患者・家族会のウェブサイトで義眼師会や関連の医学学会へのリンクが
紹介されていたりするのは、情報を見つけやすくし、
相談内容によって問い合わせ先を簡単に選ぶことができるのではないかと思います。


手渡せるところがいいね!な、本


患者様やご家族の皆様が義眼に関する情報を得る手段として
私が日本と最も違うと感じるのは、
英語圏の国では、患者様向けの義眼や片眼失明者向けの書籍が
複数出版されている点だと思います。

国際標準図書コード(ISBNコード)のついている本は
私の知る限りでは4冊、(義眼師が関わっているものは2冊)で、
患者様や眼科や形成外科のドクターによって書かれた本もあます。
Amazonの書籍検索で簡単に見つけることができますし、
医家向けの本ではないので、数千円で購入することができます。

内容は、片眼失明についてであるため、
義眼そのものについて多くのページを割いているわけでは
ありませんが、どのような手術がされて、
片眼で生活する上で不便に感じるのはどんな時で、
どう対処すればよいのかと言ったことが書かれています。

このような第三者的立場の専門家による情報があることは、
患者様と義眼師双方にとって、非常に良いことだと思います。
実際、自身のホームページに本の購入できるページへの
リンクを張っている義眼師も少なくありません。

また、本は、あまりインターネットを使用しない
ご高齢の方などに、ご家族から渡していただける点が良いと思います。

2018年12月20日 13:01

海外の義眼ケア用品について

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき
誠にありがとうございます。
朝夕と冷え込む日も増えてきましたが、皆様いかがお過ごでしょうか?

空気の乾燥する秋冬は義眼を装用されている方にとっては、
お辛い季節かと思います。
特にお子様が義眼を装用されていらっしゃる場合には、
義眼のお手入れとあわせて、瞼の保湿もぜひ行うようにされてください。
さて、今日は、海外の義眼関連グッズについてお話ししたいと思います!

義眼の『専』用品というのはあるのか

時々、患者様やご家族の方より、
海外製の義眼専用ケア用品ついて、
ご質問をいただくことがございます。

海外ではスポイトの他にも、
1種類、義眼「専用」の潤滑剤というものが販売されています。
こちらは義眼表面の乾燥による不快感を緩和する目的で使用する液体です。
日本でも個人的に輸入されてインターネット上に口コミを
アップされていらっしゃる方がいらっしゃいますので、
ご存知の方もいらっしゃるかもしれません。

※こちらの製品は日本未承認品です。
日本国内で無料で第三者への譲渡、販売など一切おこなうことは出来ません。
また、公告とみなされる行為や効果を保証するような
情報の流布も禁止されています。
その点、何卒ご理解くださいますようお願いします。

さて、義眼の専用品が販売されているのであれば、
海外の方はみなさんその商品を使用されているのかと言えば、
実際のところはそうでもありません。

もちろん、海外でも良い口コミを耳にすることや目にすることはあります!
しかし、ドラッグストアで購入できないこと、価格、使用感、など
さまざまな理由から、少なくとも、私がカナダに研修に行っている間に
お会いした患者様の中に継続して使用されている方は
お一人もいらっしゃいませんでした。

また、ASOで話を聞いた中では、内容物がゲル状になって
義眼床に残っていることがあるという義眼師もいました。
安全面への不安から義眼師側もラボでの取り扱いをやめるなど、
積極的にはおススメしなくなってきているという一面もあります。

 

海外の義眼ケア用品について
 


このように、義眼装用者の方のみのために販売されている商品は
海外でも非常に珍しいですが、
アメリカの医療機器メーカーさんの中には、
「義眼ケア用品」という商品群を持っていらっしゃるところがあります。
その一部の商品は日本でも販売されています。
弊社で取り扱っている『オキュソフト』もそういった商品の一例です。

しかし、こちらはドライアイの方向けの商品など、
「もともとは他の用途で開発されているものですが、
義眼を装用されている方にもご使用いただけます」
というメーカーさんからのご提案となっています。
 

海外で義眼を装用されている方は何をつかっているのか

せっかく販売されている義眼専用品も
それほど使用されていないのであれば、
義眼を洗う時、義眼の乾燥が気になる時、
海外の方は何を使っているのでしょうか?

ASOで話を聞いた大多数の義眼師で共通しているのは、
コンタクトレンズを装用されている方向けの商品または、
ドライアイの方向けの商品の活用を提案しているということでした。

実際お話しをうかがうことのできた海外の患者様もみなさん、
地元のドラッグストアで購入できるものを使用されていると
おっしゃっていました。

アメリカではすぐ病院にかかるのが難しかったり、(むちゃくちゃ遠い!)
保険や各種規制が日本とは違うため、
市販薬に配合されている成分やその濃度が日本の市販薬とは違う場合があります。
そういった点が効果に影響する部分は、もしかすると、あるのかもしれません。

しかし、ドライアイ用点眼薬の成分に関しては、ドラックストアで少し
確認した限りでは、日本の市販薬でも近いものが見つけられるという印象をもちました。
そして経験上、点眼薬の容器は圧倒的に日本製のものが使いやすいです(笑

北米の一部ではそれ以外にも、スーパーやドラッグストアで販売されている
本来、眼に使用することを想定していないさまざまなものを活用した
民間療法なようなものがいくつか流行っていたりもします。
しかし、そのどれもが科学的検証がなされていません。
今後の報告を待ちたいと思います。

海外の義眼師とケア用品のかかわり方について


残念ながら、乾燥や乾燥感、分泌物に関するお悩みは
日本、海外、手術方法や義眼の作製方法を問わず
多くの義眼装用者の方にみられます。

義眼のケア用品や、乾燥対策用品については
みなさまの関心が高い分野ですので
アメリカ義眼師会(ASO)で義眼師と話す時には、
特に気を付けて話題に出して情報交換に努めています。

ASO会員の間でも、
同じ商品について意見を求めた際に、使用をすすめない方とすすめる方がいます。
まず大前提として、義眼師は、お薬の専門家ではありません。
医療や医薬品については、
「医師でなくてはならない」
「薬剤師でなくてはならない」
と定められているさまざまなルールがあります。
この点は、程度の差はありますが海外の義眼師にとっても同じです。
そのため具体的な商名は一切患者さまには提示しないという方や、
ケア用品を一切販売しないという方もいます。
このように義眼師の方針はさまざまです。

弊社で販売している商品やご紹介しているケア方法のみが正しく、
他の商品やケア方法をおススメされている方が間違っている!
ということでは決してありません。
ご自身にとって相性の良いお品、方法を見つけられてください。
そして、何か良い発見があった時にはぜひ私にもお聞かせください♪

繰り返しとなりますが、
義眼師はお薬の専門家ではないという点、
どうかご理解いただき、
点眼薬や軟膏についてのご相談は、
必ず眼科の先生または薬剤師の先生に
​していただきますよう何卒よろしくお願いします!

2018年11月14日 14:59

青だけど!青じゃなーい!

青い目

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき
誠にありがとうございます!

シカゴでは若手向けのワークショップに参加してきました!

型を作製したり、研磨をしたり、色々なことをしたのですが、
特にお互いの目を観察しながら、虹彩を作るのは、
普段見る事のない色の虹彩ばかりで楽しかったです。

虹彩の着色方法や道具もいくつかあります。
それぞれの組み合わせで4パターン試すことができました♪

私以外は、全員北米のメンバーでしたが、
道具や着色方法を普段自分が使っているものと違うものに変えたとたん、
「何これ!出来ない!」状態に陥っていました(笑

私も、昨年カナダでどのテクニックも経験したことこそありますが、
北米のメンバーに比べれば圧倒的に
不慣れな道具・テクニック・色のトリプルパンチで
始終四苦八苦していました。

手元でペタペタ作業してパートナーの眼の横につまみ上げて比べてみると、
色自体は意外と悪くなかったので驚きました(笑
ただ、その後、時間が足りず、バタバタと片づける時にまだ硬化していなかった角膜部分が
ずれてしまったので、ちょっと空気が混入してしまいました・・。
白っぽくキラキラして見えるのはそのせいです。
お恥ずかしいですが、失敗作としてご覧ください。
ちなみに、白目は全く何も着色していない真っ白の状態です。

「青い目」とは言いますが、実際には色素のうすい眼を作製する際に「青」を
使わない義眼師も多いそうで、試してみました。
久しぶりに、週末はゆっくり水彩画をやってみようかな・・と思いました。
色を見る目?勘?大切です。

2018年11月07日 12:26

アメリカ義眼師会誌に論文が採用されました!

chicago

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧頂き
誠にありがとうございます。

10月の最終週、アメリカ義眼師会(ASO)学会に参加してきました。

今回の学会では、無事、学会誌に論文が採用されました。
インドに続き、アジアからは2ヵ国目の論文採用となりました。
今後も、日本から世界の義眼師に向けて情報発信ができればと思っています。
共同著者としてさまざまなご協力をいただきました先生方に、
改めまして御礼申し上げます。

今回の論文は、
「まず現状を正しく理解する」
「情報を多くの義眼師と共有し注意喚起する」
ことを目的としていました。今回の結果をもとに、
問題の解決に向けた研究をすすめ、
また数年後を目途に報告を上げることを
次の目標にしたいと思います。


義眼師のみで、研究や実験を行うのには限界があります。
時間はかかると思いますが、さまざまな専門家の皆様や
患者様などのご協力も得ながら、
義眼をより安心して装用していただけるよう、
一歩ずつ進めていければと思っています!
 

最後になりましたが、私がこうして毎年ASOに参加することができましたのも、
弊社をご利用いただきました皆様のおかげです。
誠にありがとうございました。
今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。

2018年11月07日 10:17

義眼取り外し用ガラス棒

tinyfinger

いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき
誠にありがとうございます。

左のイラストは、1818年にフランスで出版された、
義眼に関する本の中で、義眼の取り外し方を説明しているイラストです。
Traité pratique de l’oeil artificial by Hazard-Mirault)
細長い棒を、差し込んで義眼を義眼床から引き抜くようにして取り外しています。

日本でも、義眼をご購入された時期や場所によっては、
ガラス棒を用いて、この図に近い方法で義眼を取り外されるようにと、
説明を受けられ、長年そのような外し方をされている方もいらっしゃるようです。

弊社にも、ごくまれに、義眼を装用されているご本人やご家族または、
看護・介護のご担当者の方から、「義眼取り外し用のガラス棒」の販売に
ついてお問合せを頂く事があります。

弊社で義眼を作製させていただいた皆様には、
義眼を取り外す際、指か、
「スポイト」という義眼表面に吸い付けて使う
義眼取り外し用道具のいずれかを使用していただいています。
そのため、残念ながら、今後も、
義眼を取り外すための専用ガラス棒を取り扱う予定はございません。

海外には、ガラス棒と同じような使い方の
金属製の義眼取り外し専用道具がございます。(写真/右)
※海外でも日本同様、義眼表面にくっつけて引き抜く道具が主流です。

しかし、この金属棒、税金や、送料、手数料別で
メーカーの定価が約40ドルを超えています。
また、海外からの発送となるため、お手元に届くまでに
かなり時間がかかってしまいます。
これらの点をご理解いただいた上で、
どうしてもとのご希望であれば、
メーカーさんとの英語でのやりとりなどの、お取り寄せの
お手伝いはできるかと思いますので、ご相談下さい。

ガラス棒で義眼の取り外しをされているのは、
比較的ご高齢の方に多いようで、
使い方が全く異なるスポイトのご使用に不安を感じられて、
なんとか今までと同じものを・・と、大変な思いで探されていることも
少なくありません。

しかし、スポイトは、弊社にお越しになる、お子様からご年配の方まで、
幅広い年代の方に問題なくご使用いただいております。
ご使用後の返品は承ることができませんが、高価な海外製品よりは、
入手しやすい上に、挑戦しやすい価格です!

現在、ガラス棒で義眼の取り外しをされている方も、
お手持ちのガラス棒が割れてしまったりする前に、
一度、スポイトも試してみられてはいかがでしょうか?
ぜひご検討下さい♪

2018年10月03日 11:52

学会参加のご報告

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いつもアツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき
誠にありがとうございます!
 
 今年も残すところ1ヶ月少々となり、寒くなってきましたが、
皆さまはいかがお過ごしでしょうか?
 
 先週、ニューオリンズで行われたASOの学会に参加してきました。
乗り継ぎで降りたシカゴではすでに-8度で非常に寒く、
今年の初雪を見ることが出来ました。

ニューオリンズの街をゆっくり散策する時間はありませんでしたが、
ユニークな食べ物が多く、滞在中ずっとお腹がいっぱいで(笑
体重計に乗るのが怖いです。
音楽もあちこちから聞こえてくるとても素敵な街でした。

今年の学会は、海外からの参加者が極端に少なく寂しい学会でしたが、
個人的には、聴講に加え、試験や、発表、ミーティングなど、
例年にも増して非常に充実した4日間となりました。
今回の発表は多くの方のお力をお借りして実験を行った報告でしたので、
内容について高く評価していただけたことを大変うれしく思います。
今後も日本発で、義眼の安全性の向上に役立てるような情報を
発信していければと思っています!!

 

2017年11月21日 08:57

海外研修のご報告

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いつも、有限会社 アツザワ・プロテーゼ九州のブログをご覧いただき、
誠にありがとうございます。
 
先月、6月の中旬から約3週間、
モントリオールとトロントで各10日ほど、
ASO(アメリカ義眼師会のこと)で知り合った義眼師さんのラボで
研修
をさせていただきましたので、
今日は、そのことについてお話させてください!
 

アメリカではなくカナダへ?

 ① アメリカ義眼師会(以下ASO)全会員の約16%がカナダ人
 ② 現会長・役員数名がカナダ人
 ③ 北米中心に多く使われている義眼専用品の製造会社のうち一社がカナダにある
 ④ 国民皆保険制度がありるため、
   費用に関する制度などについても情報交換ができる。

特に④については、アメリカでは難しいので、カ
ナダで詳しく聞いてみたいと思っていました。
カナダの制度について詳しく聞くことで、
海外の制度と比べて日本はどうなのかということを、
より客観的に見ることができるようになりました。

どんな人のところにいったの?

 *モントリオール
 ASOの会長経験者の方のラボにお世話になりました。
 この方は、義眼以外にも、医療機器の製造・販売もされている、
 私の知る限りでは唯一の義眼師です。

 トロント
 現ASO役員の1人です。母様から引き継ぎ、2代目として、
 トロントと、郊外の2か所のラボで義眼の作製をしています。
 また、彼は、カメラ内臓義眼の研究で作成に協力したことで
 TIME誌に載った経験もあります。

ASOの試験などでの採点基準となる、「標準手技」はありますが、
義眼の作製方法は義眼師によってさまざまな道具や、
テクニックが使われています。
年齢や、経験年数、バックグランドが全く異なるため、
全く異なるテクニックを使っているだろうと考え、
今回は、このお二人に受け入れをお願いしました。
 

毎日何してたの?

ホームステイをしながら、毎日、
営業時間中はずっとラボでお世話になりました。

・患者さんのお話しを聞き、カルテを拝見させて頂く 
・患者さんの義眼床を見せて頂く
・義眼を作製しているのを見学
・義眼の作製 
※日本からも使い慣れた道具は持って行っていましたが
 それぞれのラボにあった道具のみを使い、また、
 それぞれの義眼師さんの採用しているテクニックに従って
 作製を体験しました。
・実際やってみて難しかった部分やうまくできなかった部分を
 反復練習
・義眼関連医療機器製造工場の見学@モントリオール

と、いったようなことをしていました。

慣れない道具と手技でしたので、うまくできないことも多く、
ラボにいる間は練習、練習と、バタバタしていましたが、
それでも、日本とカナダの働き方の違いがあるので、
土・日・祝日はお休み。出張は一切なし。
営業時間は10時から17時まで(お昼休み有)ですが、
予約がなければ午後3時には閉めてしまったりと、
日本人である私からすると、ずいぶんとゆとりがあったように感じました。



                           その2に続く →

2017年07月10日 18:35

国際小児無眼球症・小眼球症ネットワーク(ICAN)

いつも有限会社アツザワ・プロテーゼ九州の
ブログをご覧いただき誠にありがとうございます!
 
今日は、海外の無眼球・小眼球症のサポート団体をご紹介します!

The International Children's Anophthalmia(以下ICAN)は、
アメリカを拠点として1993年に設立された
無眼球・小眼球症のお子様のご家族と専門家によるサポートグループです。

無眼球・小眼球症に関する情報を豊富に集めていることで
ASO会員(アメリカ義眼師会)の間でもよく知られています。

ICAN会員の中にはアメリカ以外の国のご家族もいらっしゃるそうです。
英語でのやりとりになるので、
ややハードルが高く感じるかもしれませんが
インターネットを通じて直接ICANに連絡を取ることもできます。

以下、ホームページへのリンクと、
ICANのホームページに掲載されているメッセージを翻訳したものを
ICANの許可を得てご紹介させていただきます!
 
ICANのホームページ
http://www.anophthalmia.org/

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー――――
 
You have just heard your baby has anophthalmia or microphthalmia (A/M).
This is a difficult time. You may feel overwhelmed with grief and anger. You may instead be saying, the doctors must be wrong somehow. Or you may be rethinking every step of your pregnancy wondering what you did or did not do that could have caused this to happen. All of these are normal reactions to such unexpected news. YOU ARE NOT ALONE!
 
あなたの赤ちゃんが無眼球症や小眼球症であると聞かされたばかりのころ。
これはとても辛い時期です。
あなたは悲しみと怒りで押しつぶされそうだと感じているかもしれません。
医師が何か間違えているに違いないと言っているかもしれません。
あるいは、妊娠中のすべての過程を振り返って、自分が何かしたこと、
もしくは、何かしなかったことが原因になったのではないかと
考えているかもしれません。
これらのすべては、このような思いがけない知らせに対する自然な反応です。
あなたは一人ぼっちではありません!!
 
This website was designed to help you learn more about A/M. It can help you learn what to expect in the coming days and months. We realize that many medical professionals may not have ever treated another child with A/M, which can be frustrating.
 
このウェブサイトはあなたが無眼球症・小眼球症について
学ぶ手助けをするために作られました。
この先の数日、数カ月先、どのようなことが待ち受けているのかを
学ぶお手伝いをすることができます。
私たちは、多くの医療の専門家が他の無眼球症や小眼球症の子供を治療した
経験がないのかもしれないと気が付きました。
そのことに対して、いら立たしく思うこともあるかもしれません。
 
We hope the information on this website will help you as you navigate through this confusing and scary time. Please remember that is all right to ask others for help. Turn to your doctors, friends, family and other support systems who can guide you during this time.
 
私たちは、このウェブサイトの情報が、あなたがこの混乱した
恐ろしい時期を切り抜けるための道案内となれるようにと願っています。
どうか、人に助けを求めることは正しいことだということを忘れないでください。
この困難な時期、あなたを導いてくれる、医者さん、お友達、ご家族、その他の支援に目を向けてください。
 
――――――――――――――――――(引用ここまで)

無眼球・小眼球症であっても、
お一人、お一人、状況が異なっている場合もあります。
不安なこと、疑問などについて、
ぜひ、担当の先生や、義眼師にもご相談ください。

2017年01月11日 14:42

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