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国際小児無眼球症・小眼球症ネットワーク(ICAN)

いつも有限会社アツザワ・プロテーゼ九州の
ブログをご覧いただき誠にありがとうございます!
 
今日は、海外の無眼球・小眼球症のサポート団体をご紹介します!

The International Children's Anophthalmia(以下ICAN)は、
アメリカを拠点として1993年に設立された
無眼球・小眼球症のお子様のご家族と専門家によるサポートグループです。

無眼球・小眼球症に関する情報を豊富に集めていることで
ASO会員(アメリカ義眼師会)の間でもよく知られています。

ICAN会員の中にはアメリカ以外の国のご家族もいらっしゃるそうです。
英語でのやりとりになるので、
ややハードルが高く感じるかもしれませんが
インターネットを通じて直接ICANに連絡を取ることもできます。

以下、ホームページへのリンクと、
ICANのホームページに掲載されているメッセージを翻訳したものを
ICANの許可を得てご紹介させていただきます!
 
ICANのホームページ
http://www.anophthalmia.org/

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー――――
 
You have just heard your baby has anophthalmia or microphthalmia (A/M).
This is a difficult time. You may feel overwhelmed with grief and anger. You may instead be saying, the doctors must be wrong somehow. Or you may be rethinking every step of your pregnancy wondering what you did or did not do that could have caused this to happen. All of these are normal reactions to such unexpected news. YOU ARE NOT ALONE!
 
あなたの赤ちゃんが無眼球症や小眼球症であると聞かされたばかりのころ。
これはとても辛い時期です。
あなたは悲しみと怒りで押しつぶされそうだと感じているかもしれません。
医師が何か間違えているに違いないと言っているかもしれません。
あるいは、妊娠中のすべての過程を振り返って、自分が何かしたこと、
もしくは、何かしなかったことが原因になったのではないかと
考えているかもしれません。
これらのすべては、このような思いがけない知らせに対する自然な反応です。
あなたは一人ぼっちではありません!!
 
This website was designed to help you learn more about A/M. It can help you learn what to expect in the coming days and months. We realize that many medical professionals may not have ever treated another child with A/M, which can be frustrating.
 
このウェブサイトはあなたが無眼球症・小眼球症について
学ぶ手助けをするために作られました。
この先の数日、数カ月先、どのようなことが待ち受けているのかを
学ぶお手伝いをすることができます。
私たちは、多くの医療の専門家が他の無眼球症や小眼球症の子供を治療した
経験がないのかもしれないと気が付きました。
そのことに対して、いら立たしく思うこともあるかもしれません。
 
We hope the information on this website will help you as you navigate through this confusing and scary time. Please remember that is all right to ask others for help. Turn to your doctors, friends, family and other support systems who can guide you during this time.
 
私たちは、このウェブサイトの情報が、あなたがこの混乱した
恐ろしい時期を切り抜けるための道案内となれるようにと願っています。
どうか、人に助けを求めることは正しいことだということを忘れないでください。
この困難な時期、あなたを導いてくれる、医者さん、お友達、ご家族、その他の支援に目を向けてください。
 
――――――――――――――――――(引用ここまで)

無眼球・小眼球症であっても、
お一人、お一人、状況が異なっている場合もあります。
不安なこと、疑問などについて、
ぜひ、担当の先生や、義眼師にもご相談ください。

2017年01月11日 14:42

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